Freud, un ami qui me veut du mal.

Aujourd’hui j’avais envie de partager une tranche de vie avec vous, sur ce blog.

Je voulais vous parler de mon nouvel ami, Freud. Un super copain présent depuis longtemps, mais dont je n’ai découvert l’existence qu’il y a 24 heures.

Depuis quelques mois maintenant, je souffre. Je n’ose pas trop en parler parce que j’ai souvent peur que ce soit déplacé. Il faut dire qu’il y a tellement de choses « pire », que j’angoissais de parler des mes petits maux. Alors si je n’ai rien laissé transparaître à travers mes réseaux, je me suis tout de même rendu un paquet de fois chez le médecin.

Les personnes qui me connaissent, savent, que ma santé est un sujet (in)intéressant tellement elle est pourrie. Avec le temps, l’âge et surtout depuis que je suis maman, j’ai finis par en rire et jouer de l’autodérision. C’est simple chez moi c’est quitte ou double, il n y a pas de nuance de gris, c’est noir ou blanc et puis c’est tout. En hiver je serai la reine des angines à phlegmons et streptocoques, pas d’angine normale, non. Et bim on y va à grand coups d antibio puis de traitements annexes car forcément derrière ça me déclenche autre chose.. Une galère, mais je suis habituée et c’est comme ça. Puis ça ne dure qu’une période. En été c est déjà moins fréquent. Mais en soi, c’est rien du tout.

Mais depuis quelques mois d’intenses douleurs se sont emparées de mon crâne, puis de mon visage. Une douleur à en venir à faire une bêtise. Une douleur à 40 sur une échelle de 10.

Vous pensez que j’abuse? Et pourtant même la césarienne a vif subie pour Clémence c’est une goutte d’eau à côté de ce que je vie. Big up à toutes celles qui ont vécu cette horreur.

Cette douleur elle est là et bien ancrée depuis des mois. Ma tête est parfaitement douloureuse en continue, mais j’ai finis par vivre avec et faire de ce mal une habitude. Ce à quoi je ne m’habitue pas ce sont « les crises » qui en découlent.

Pourquoi j’appelle ceci une crise? Parce que ça vient, ça part, ça revient et ce des heures durant, avec des pics plus violents que d’autres.

Cette douleur irradie le temps de la crise. Ainsi durant une crise je suis bien incapable de parler, et même de voir correctement. Ma face droite est complètement crispée. La douleur irradie du crâne à la mâchoire, un enfer qui dure peu mais….

Mais durant ce temps, aussi court soit-il, je ne suis plus moi, je suis une ombre recroquevillée sur elle-même. Je ne suis plus une maman, je ne suis plus une épouse, je suis juste une enveloppe corporelle en souffrance qui n’a qu’une envie : d’en finir. Se prendre des décharges là en plein cerveau, c’est tellement horrible.. Et je pense que pour comprendre ces douleurs, il faut les vivre.

Et puis c’est aussi, pas handicapant mais en crise c’est invalidant. Durant 12, 24,36,48 heures tu vies au rythme des crises 10, 50, 100… Durant ces crises tu lâches tout ce que tu as dans les mains tellement tu es saisies (je vous rassure j’ai toujours posé délicatement Arizona à temps). Au travail? Ayant toujours été seule, personne ne me voyait souffrir, enfin on me voyait très cernée bien plus le soir que le matin mais c’est tout. Puis j’étais moi-même incapable de dire à mes collègues pourquoi je me crispais car moi-même je ne savais pas ce qu’il se passait.

Bref. Je me suis donc rendue chez mon médecin pour la énième fois, hier, pour les mêmes douleurs, encore et encore. Au premier abord on a d’abord mis ça sur le compte de la fatigue. Soit, en effet la fatigue peut faire perdre l’équilibre et troubler la vue, c’est vrai. J’ai donc été gavée de vitamines en tout genre. Mais la fatigue est restée, les douleurs avec. Puis depuis 3 mois les douleurs et les crises sont de plus en plus intenses, fréquentes. J’ai donc dis à mon docteur qu’il fallait faire quelque chose avant que je fasse une bêtise irréversible.

Après un examen complet, après m’avoir écouté, posé des questions et trouvé les Termes exactes sur ce que je ressens, des mots ont été posés sur mes maux.

Névralgie du trijumeau.

Petite définition simple tiré du site passeportsanté :
Appelée également « névralgie du trijumeau », la névralgie faciale correspond à l’irritation de l’une des 12 paires de nerfs crâniens qui innervent le visage, le nerf trijumeau, ou nerf numéro 5. Elle se manifeste par de vives douleurs qui touchent un côté du visage. La douleur, semblable à des décharges électriques, survient lors de certaines stimulations aussi banales que de se brosser les dents, boire, mastiquer ses aliments, se raser ou sourire. On sait que 4 à 13 personnes sur 100 000 sont concernées par la névralgie faciale. Autre signe caractéristique de la maladie, l’existence d’une contraction des muscles faciaux liée à la douleur, semblable à une grimace ou à un tic. Raison pour laquelle, la névralgie faciale est parfois qualifiée de « tic douloureux »

[https://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=nevralgie_faciale_trijumeau_douleur_visage_pm]

Et là un petit schéma bien visuel du Dr Martzolff pour l’encyclopédie Vulgaris Médical.

J’ai de la chance, c’est une maladie dont on ne guérit pas forcément MAIS pour laquelle des traitements existent. Bon ce sont de bons gros cocktail médicaux mais si ça fonctionne ça vaut le coup! Puis je ne vais pas en mourir, en soi… Y a pire.

C’est chiant de parler maladie, de parler avec des Termes médicaux . J’en ai l’habitude avec mes enfants atypiques, mais je n’en ai pas envie pour moi. Alors ma NT j’ai décidé de l’appeler Freud. [D’ailleurs vous noterez, vous qui êtes dans le monde du TSA et ne connaissez le terme de NT que pour désigner les neurotypiques… NT est aussi une réelle maladie. Un TSA pourrait donc aussi être atteint d’une NT 😂]

Freud pour mes copains de galère du monde de l’autisme, c’est un peu, beaucoup, carrément Satan. Le psychanalyste qui bien qu’il soit mort nous cause un tord énorme pour ceux qui sont formés avec ses méthodes…

Freud je le combat dans l’autisme, du coup je vais aussi le combattre dans ma tête. Oui combattre car croyez moi, lors des crises c’est un réel combat que je mène contre moi-même par contre 😉

Bon je vais aussi espérer que les traitements fassent effet. Puis on va espérer que l’ IRM cérébrale ne révèle rien de sous-jacent. Si a l examen rien ne laisse penser à une tumeur, sans l IRM la SEP ne peut-être complètement écartée (sclérose en plaque). Mais je ne pense pas qu’il y ai quelque chose de plus grave. Je connais mon corps… Une radio du dos sera aussi pratiquée, plus tôt, afin de voir si la perte de sensibilisation des jambes ne serai pas dûe, là aussi, à un pincement de nerfs.

Alors dorénavant sur mon blog, ne soyez pas étonné si parfois je vous parle de Freud. Ce mal étant peu connu, il serai bien de sensibiliser à ces névralgies. Et puis parce que maintenant ça fait aussi parti de ma vie, de mon combat personnel pour le coup. Un combat contre la douleur, une goutte d’eau dans la mer mais un combat quand même.

Grâce aux réseaux j’ai aussi trouvé un groupe de parole (merci encore Marie), mine de ça permet de se sentir moins seul! Puis deux pages qui traitent du sujet :

https://www.facebook.com/N%C3%A9vralgie-du-Trijumeau-119477331419939/

https://www.facebook.com/AFAT.assoc/

Enfin… comme chaque année je sensibilise sur mon blog aux cancers, aux handicaps.. Je sensibiliserai, dorénavant, chaque 7 octobre aux névralgies du trijumeau avec un joli ruban turquoise, une maladie invisible et peu compréhensible à moins de la vivre.

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